Medicina a la medida: qué es la medicina personalizada de precisión y por qué debería importarle al Derecho

Por Carlos Reusser*

Imagine que dos personas reciben el mismo diagnóstico y el mismo tratamiento. A una le funciona de maravilla; a la otra, apenas le hace efecto. No hay negligencia de por medio: la diferencia puede estar en las características de su enfermedad, en su genética o en la forma en que su organismo procesa un medicamento.

Durante buena parte de su historia, la medicina ha operado como la ropa de talla única: a algunos les queda perfecta, a otros les aprieta y a unos cuantos les sobra por todos lados. Pero aquí irrumpe la medicina personalizada de precisión, que provista de tecnologías sensorizadas, aspira al traje a la medida.

Del promedio a la persona

La medicina personalizada de precisión busca comprender qué distingue a cada paciente para decidir mejor cómo prevenir, diagnosticar y tratar. Para ello combina la información clínica tradicional con datos sobre sus características biológicas, su entorno y sus hábitos, con el fin de predecir qué intervención tiene más probabilidades de beneficiarlo.

En este nuevo entorno, el propio paciente es la fuente continua de información. Sensores portátiles, e incluso implantados, pueden medir y transmitir en tiempo real constantes vitales, niveles de glucosa o el momento exacto en que se tomó un medicamento (sí, el Internet de las Cosas también llegó al cuerpo humano y a la farmacia).

Así, el médico puede seguir la evolución del paciente a distancia, detectar a tiempo una anomalía y ajustar la dosis sin esperar el próximo control. Por cierto, los buenos médicos siempre han considerado las particularidades de sus pacientes; a eso se le llamó «ojo clínico», pero lo que cambia es la cantidad de información disponible, la velocidad con que llega y, sobre todo, la forma de procesarla: ningún ojo clínico puede cruzar millones de datos con miles de historias clínicas. La inteligencia artificial, sí.

Aquí entra en escena el Derecho. Si la medicina de precisión funciona como una cadena —datos que se recogen, algoritmos que los interpretan, dispositivos que actúan y un sistema que define quién accede—, cada eslabón plantea sus propias preguntas jurídicas.

Primer eslabón: los datos y su recorrido

Una sola muestra puede pasar hoy por muchas manos. Pensemos en una paciente que entrega una biopsia para orientar su tratamiento. El hospital encarga el análisis a un laboratorio, que utiliza la plataforma informática de una tercera empresa. Si esta pretende conservar los resultados para entrenar un producto propio, surge una pregunta concreta: ¿qué habilita ese uso adicional? Por eso conviene definir desde el inicio quién decide los fines del tratamiento, quién trata los datos por encargo y quién puede acceder a ellos.

Los datos genéticos merecen especial cuidado, por dos razones. La primera: no son solo nuestros. Revelan nuestras predisposiciones, pero también información sobre familiares que nunca se hicieron examen alguno; el test genético es quizá el único trámite en que uno puede comprometer a sus primos sin que ellos firmen nada. La segunda: no tienen reemplazo. Uno puede cambiar de traje e incluso de profesión, pero nunca de genoma.

La película Gattaca imaginó una sociedad en la que las oportunidades dependían del perfil genético. Su advertencia sigue vigente: el mismo dato que permite prevenir una enfermedad podría usarse para cerrar una puerta laboral o encarecer un seguro hasta el absurdo.

Segundo eslabón: cuando el algoritmo opina

Supongamos que un sistema recomienda descartar un tratamiento porque estima escasas sus probabilidades de éxito. El paciente querrá saber qué significa esa predicción para él, qué incertidumbres existen y qué alternativas conserva. Responderle «lo dice el algoritmo» equivale a un «porque sí» que, razonablemente, no aceptaríamos de nadie.

Hay, además, una pregunta previa: ¿a quiénes representan los datos con que se entrenó la herramienta que acepta o rechaza tratamientos? Un sistema validado en hospitales europeos puede rendir de otra forma en una población con distinta composición genética y otras condiciones de vida. La precisión no se presume: debe demostrarse donde se aplicará, especialmente si la recomendación puede dejar a alguien fuera de un tratamiento.

Tercer eslabón: dispositivos que no pueden fallar

Que a uno le hackeen el correo es molesto; que le hackeen la bomba de insulina o el sensor que monitorea la frecuencia cardiaca es otra categoría de problema. Si se altera un dispositivo médico, se cae una plataforma de monitoreo o se manipula un equipo que administra medicamentos, el daño alcanza directamente al paciente. La ciberseguridad y la continuidad del servicio dejan de ser asuntos de informáticos: deben formar parte del diseño, de los contratos y de las reglas de responsabilidad desde el comienzo.

Chile ya tiene motivos (y reglas) para ocuparse del tema

No hablamos de ciencia ficción. En julio de 2026, la Universidad de Chile y la Universidad del Desarrollo presentaron PRECISION-AI, un programa respaldado por Corfo para desarrollar soluciones de inteligencia artificial aplicadas a la oncología de precisión. Iniciativas así ya requieren trabajo jurídico: organizar colaboraciones entre distintas instituciones, regular el acceso a los datos y fijar condiciones para investigar y aprovechar los resultados.

Tampoco partimos de cero. La Ley 20.120 prohíbe la discriminación arbitraria basada en el patrimonio genético y exige encriptar, para su almacenamiento y transmisión, los datos del genoma humano que permitan identificar a una persona. La Ley 20.584 aporta las garantías sobre información y autonomía del paciente. Y la Ley 21.719, que reforma la Ley 19.628 y entrará en vigencia el 1 de diciembre de 2026, califica como sensibles los datos de salud y del perfil biológico humano, establece reglas especiales para su tratamiento y reconoce el derecho a oponerse a decisiones basadas únicamente en tratamientos automatizados. El desafío es leer estas normas en conjunto y no como compartimentos estancos.

Epílogo: la medicina que viene

Suele atribuirse a Hipócrates la idea de que importa más saber qué persona tiene la enfermedad que qué enfermedad tiene la persona. Durante veinticinco siglos, la medicina persiguió ese ideal con la observación, la memoria y la intuición. Hoy, por primera vez, está en condiciones de alcanzarlo: está en marcha una medicina que anticipará la enfermedad antes que los síntomas, variará el fármaco antes del primer efecto adverso y acompañará al paciente mucho más allá de la consulta.

Esa promesa no se cumplirá sola, y al Derecho no le corresponde ser el freno de esta transformación ni la ambulancia que llega después del accidente, sino parte de su diseño. Y para eso los abogados necesitamos entender la tecnología lo suficiente como para hacer buenas preguntas.

La medicina está aprendiendo a conocernos uno por uno. Nuestra tarea es asegurar que ese conocimiento sirva para cuidarnos y no para vigilarnos, discriminarnos o excluirnos; que nadie, nunca, quede reducido a una probabilidad. Si lo hacemos bien, nuestros nietos mirarán la actual medicina de talla única como hoy miramos las sangrías: con una mezcla de interés y auténtico espanto.

*Por Carlos Reusser Monsálvez es abogado, Universidad de Chile. Doctor en Derecho por la Universidad de Salamanca y Magíster en Derecho Constitucional por la Pontificia Universidad Católica de Chile. Profesor de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad San Sebastián.